Hoitojen jälkeen jää tyhjän päälle – vai jääkö sittenkään?

Syöpään sairastumisessa on havaittavissa kaksi herkkää ajanjaksoa, jolloin olemme huomanneet ihmisten aktivoituvan ja kääntyvän herkemmin meidän Syöpäjärjestöjen ammattilaisten puoleen. Ensimmäinen ajanjakso on silloin, kun ihminen sairastuu. Sairastuminen on aina shokki niin sairastuneelle kuin hänen läheiselleenkin. Uudessa elämäntilanteessa kaivataan paljon tietoa, toivoa ja yksilöllistä tukea. Sitä kaikkea me Syöpäjärjestöissä pystymme tarjoamaan, aivan sen mukaan, mitä itse kukakin kokee tarvitsevansa.

Toinen herkkä ajanjakso on silloin,

kun syövän akuuttihoidot ovat

 päättymässä tai ehkä jo päättyneet

Toinen herkkä ajanjakso on silloin, kun syövän akuuttihoidot ovat päättymässä tai päättyneet. Usein kuulee sanottavan, että ” sitä jää aivan kuin tyhjän päälle”. Muutamassa kuukaudessa on kerennyt tottumaan siihen, että kalenteri on täyttynyt labrakäynneistä, hoitokerroista, lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotoista. Sairasloma on antanut ” raamit” meneillään olevalle elämänvaiheelle. Sairaslomalla saa olla ikään kuin pysäkillä, jossa kukaan ei odota, vaadi tai pakota jaksamaan muuta, kuin mitä oma kunto kulloinkin antaa myöten. Sairaslomalla saa olla potilas ja se on ihan ok.

Syöpään sairastuneen ”reality” alkaa kuitenkin usein vasta sitten, kun hoidot ja sairasloma ovat päättymässä tai päättyneet. Voimavaroja pitäisi pystyä suuntaamaan normiarkeen ja työelämään. Kauan odotettu  ” vapaus” ei tunnukaan niin ruusuiselta kuin mielessään oli kuvitellut. Ristiriita oman jaksamisen ja ympäristön odotusten välillä voi olla suuri. Raskaat hoidot tuntuvat kehossa edelleen askelten painona, uniongelmina, liikakiloina, turvotuksina, sydämen tykytyksinä, alavireisyytenä, aivosumuna ja kokonaisvaltaisena uupumisena. Peilistä katsoo joku, jota en tunnista samaksi minuksi, joka olin ennen.

Mieli ja psyyke alkavat aktivoitumaan ja mielessä alkaa herätä kysymyksiä. Kuinka kauan tätä jatkuu? Miksi en jaksa mitään? Kuka takaa, että olen nyt parantunut? Mitä minulle on oikein tapahtunut? Jäänkö tälläiseksi? Miksi en osaa iloita paranemisestani?  Mitä se uusi normaali arki on? Jos se on tätä – en tiedä, jaksanko. Olen aivan tyhjän päällä!

Kenenkään ei tarvitse jäädä tyhjän päälle

Tässä kohtaa me syöpäyhdistyksessä haluamme ottaa kopin ja kertoa, että ei, kenenkään ei tarvitse jäädä tyhjän päälle. Mitä koetkin – kaikki ajatukset ja tuntemukset ovat täysin luonnollisia ja kuuluvat aitoon toipumiseen – aitoon kuntoutumiseen. Kaikki syöpäyhdistyksen matalan kynnyksen kuntoutumisen tuen palvelut on tarkoitettu toipumisen tueksi – niin sairastuneelle kuin läheiselle. Jokainen ihminen on oman elämänsä ja kuntoutumisensa paras asiantuntija ja itseään kuunnellen tietää parhaiten, mitä juuri nyt tarvitsee eniten. Viime vuosien ajan olemme halunneetkin rakentaa palveluistamme sellaisia, että ne voisivat palvella käyttäjäänsä mahdollisimman yksilöllisesti ja monipuolisesti, vaihe vaiheelta – ikään kuin eräänlaisena jatkumona.

Sairastumisen ja hoitojen aikana tutun syöpäyhdistyksen sairaanhoitajan tai tukihenkilön kanssa käydyt keskustelut voivat riittää. Sairaalan ja syöpäyhdistyksen järjestämästä Ensitietopäivästä saa paljon arjessa hyödyttävää tietoa. Jos voimavaroja jää, voi osallistua myös Hoitopolulla kohdataan – ryhmätapaamisiin, joista voi saada tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista omaan elämään. Kun kynnys ryhmään osallistumisesta on ylitetty, voi erilaisista vertaistukiryhmistä löytää itselleen elämänsisältöä ja sitä tärkeintä – mahdollisuutta vertaisten tapaamiseen ja kokemusten jakamiseen.

Hoitojen päättymisen vaiheessa Hoitojen jälkeinen iltapäivä pureutuu asioihin, mitä moni yksinään pohtii, mutta ei välttämättä tiedä, mistä hakisi apua tai tietoa. Iltapäivässä saa tietoa syöpähoitojen myöhäisvaikutuksista, syövän uusiutumisen pelosta, Kelan lakisääteisistä etuuksista, kuntoutusmahdollisuuksista, syöpäyhdistyksen palveluista sekä siitä, miten oman arjen ja työhön paluun saisi onnistumaan mahdollisimman hyvin. Kevään 2022 iltapäivien osallistujien palautteissa tuotiin esille juuri se, että näistä asioista ei sairaalassa juuri ehditä puhua.

Potilaan elämä on nyt takana,

 kuntoutujan edessä

Hoitojen jälkeinen iltapäivä voi toimia eräänlaisena porttina omaan kuntoutumiseen. Potilaan elämä on nyt takana, kuntoutujan edessä. Herää ymmärrys, että oman hyvinvoinnin eteen voi nyt tehdä hyvin paljon erilaisia asioita- sellaisiakin, joihin ei hoitorumban keskellä jaksanut keskittyä. Oman hyvinvoinnin edistämiseen löytyy myös terve motivaatio raivata aikaa ja tilaa. Huonosti nukuttujen öiden jälkeen lisätieto rentoutumistaidoista ei enää tunnukaan turhalta. Herää ymmärrys, mitä varten se lääkäri sen pitkän sairasloman kirjoitti: siksi, että minulle jää aikaa kuntoutua, huoltaa ja hoitaa itseäni!

Henkilökohtainen ohjaus

syöpäkuntoutukseen voi auttaa

Erilaisista kuntoutusvaihtoehdoista voi olla joskus vaikea saada järjellistä kokonaiskuvaa. Silloin neuvontahoitajan tarjoama henkilökohtainen ohjaus syöpäkuntoutukseen voi auttaa. Henkilökohtaisella neuvontahoitajan vastaanotolla saa käydä ensin rauhassa läpi kokemaansa. Yhdessä pohditaan arjen toimintakykyä ja jaksamista. Riittääkö suunniteltu sairasloma, miten työhön paluuta on suunniteltu. Näissä tilanteissa ohjaamme ja rohkaisemme asiakasta olemaan yhteydessä omaan työterveyshuoltoon sekä hoitavaan yksikköön.

Lähtötilanteen kartoituksen jälkeen pohdimme yhdessä, minkälaisista kuntoutumisen tuen palveluista asiakas hyötyisi juuri tässä elämäntilanteessa parhaiten. Vaihtoehtoja löytyy runsaasti, sillä syöpään sairastuneille on tarjolla monipuolista, kuntoutumista tukevaa kurssitoimintaa niin Kelan kuin syöpäjärjestöjenkin toimesta. Nämä palvelut täydentävät toisiaan ja usein asiakkaalle räätälöityy kuin huomaamatta omalta tuntuva kuntoutussuunnitelma. Tämä näkyy asiakastilanteessa toivon heräämisenä sekä innostuksena – enpä taida sittenkään jäädä tyhjän päälle!  Keskustelun edetessä käymmekin yleensä läpi molempia vaihtoehtoja sekä syöpäyhdistyksen omien vertaisryhmien tarjoamia mahdollisuuksia.

2022 Kunnon eväät-kurssilaiset ISLO:n liikunnanohjaaja Karin ohjaamalla sauvakävelylenkillä.

Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen toteuttamat kurssit täyttyvätkin kiitettävästi joka vuosi. Tarjolla on avomuotoista kurssitoimintaa sekä kuntoutuskeskuksessa toteutuvia kursseja. Jos oma kunto tuntuu kaipaavan kohennusta, voi asiakas pohtia voisiko hän hyötyä Hyvän olon työpajat – toiminnasta tai Kunnon eväät – avokurssista. Hyvän olon työpajat toteutuvat yhteistyössä Karelia AMK:N kanssa ja niiden lisähyötynä kuntoutujalle on ryhmätapaamisten lisäksi mahdollisuus erilaisiin yksilömittauksiin sekä yksilötapaamisiin – jokainen saa määritellä itse tapaamisten sisällön. Kunnon eväät kurssilla taas Itä-Suomen Liikuntaopiston ammattilaiset ohjaavat juuri meidän kuntoutujille räätälöityjä liikuntailtoja. Kurssilla kuntoutujat pääsevät myös oppimaan konkreettisia taitoja kasvisten lisäämisestä ruokavalioonsa Marttojen Kasviskokkaus-illassa. Jos edellä mainitut kurssien sisällöt eivät tunnu omalta jutulta, voi Tanssiliiketerapia vastata juuri siihen, mitä oma keho ja mieli tuntuu kaipaavan sairauskokemuksen jälkeen. Näissä kaikissa avokursseissa on se hyvä puoli, että niihin voi osallistua kotoa käsin.

Laitosmuotoiset kurssimme toteutuvat tänäkin vuonna Lomakeskus Huhmarin luonnonkauniiden maisemien keskellä. Työikäisille naisille räätälöity Minä olen tärkeä- kurssi paneutuu oman minäkuvan, naiseuden ja kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin eheyttämiseen. Kurssin ohjelma tukee rauhoittumista itsen äärelle, kuitenkin turvallisessa ryhmässä ja vertaistuesta voimaa saaden.

Silloin, kun syöpä uusiutuu tai se muuttuu parantumattomaksi, tarvitaan vertaistukea ja palveluja, jotka on räätälöity tähän haastavaan elämäntilanteeseen. Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajat sekä kouluttamamme saattotukihenkilöt voivat kulkea arjessa potilaan ja perheen mukana. Minun tarinani ryhmätapaamisista voi saada merkityksellistä vertaistukea. Parantumatonta syöpää sairastavat ja heidän läheisensä voivat löytää kaipaamaansa vertaistukea Varavoimaa– kurssilla. Tällä kurssilla saadaan tietoa palliatiivisesta hoidosta sekä paneudutaan omien voimavarojen ja arjen selviytymiskeinojen vahvistamiseen asiantuntijoiden opastuksella ja luontoelämysten muodossa

Kuntoutuminen on aina hyvin henkilökohtainen prosessi. Jokainen kuntoutuja ja läheinen tarvitsee siihen kiireetöntä aikaa, tilaa ja omannäköisiä vaihtoehtoja. Hyvässä vuorovaikutuksessa joko kahdenkeskisessä keskusteluissa tai ryhmässä vertaisten kanssa syntyy ne aidoimmat omaa hyvinvointia ja kuntoutumista tukevat oivallukset. Löytyy ikäänkuin oma sisäinen kompassi, joka ohjaa elämässä eteenpäin. Paras palkinto työssämme on se, kun kuukausien kuluttua oma asiakas laittaa tekstiviestin, jossa lukee: Kiitos tuestasi ja siitä, että autoit minua toipumisen tiellä. Haaveeni on nyt toteutumassa ja elämässäni on vaihtumassa uusi sivu. Olen kiitollinen elämälle! Elämä kantaa, sittenkin.

Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen toteuttamat kurssit ovat valtakunnallisia ja niille voi osallistua ympäri Suomea. Syöpäjärjestöt tarjoavat myös valtakunnallisesti laajan valikoiman erilaisia kursseja syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Kaikki kurssit löydät kurssihausta: https://www.kaikkisyovasta.fi/hoito-ja-kuntoutus/kuntoutus/kuntoutuskurssit/